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数字人：用科技激活传统文化之美******

　　【热点观察】

　　作者：俞国林、王建（分别系中华书局编审、中华书局副编审）

　　“天妤”，一个沉睡千年的飞天少女，被神秘空间元境唤醒后，回想起千年前之事。当年，洞窟受损，壁画脱落。如今，苏醒过来的她，决定来到人间收集碎片，复原壁画，重佑人间……“天妤”不是玄幻小说中的文学人物，而是一个虚拟数字人。过去一年，“天妤”以收集壁画碎片为线索，将中国传统文化元素进行数字化演绎，持续向世界讲述中国传统文化的故事，在海内外收获了大量拥趸。

　　所谓数字人，是指通过计算机图形渲染、动作捕捉、深度学习、语音合成等技术打造的虚拟或仿真人物。2022年，数字人大量涌现，除了“天妤”，还有中国文物交流中心的“文夭夭”、新华网的“筱竹”、浙江卫视的“谷小雨”、敦煌研究院的“伽瑶”、国家博物馆的“艾雯雯”、中华书局的“苏东坡数字人”……他们或化身为文博场所的导游，或成为文化短剧的主角，或担任对外传播的文化大使，以又潮又酷的方式讲述着传统文化的故事。

超写实“苏东坡数字人” 光明图片

　　技术支撑，文化打底

　　作为传统文化的新载体，虚拟数字人将传统之美与科技之美有机融合，打造出全新的IP形象。由于众多虚拟数字人取材于传统文化，所以其外在形象本身就是对传统文化的视觉化呈现。比如，“天妤”的设计以传统飞天和唐代女俑为灵感，她衣袂飘飘，妆造典雅，发型设计是“双环望仙髻”，簪花是用金、银、铜等制成的样式多样的金钿；头上戴的嵌松石花钗、珍珠流苏花钿等饰品，是在史料基础上，参考唐代出土文物设计而成；妆容上使用的黛眉、斜红、莲花形花钿、桃花妆容，则还原了新疆吐鲁番阿斯塔那墓出土的唐代女俑妆容。通过对虚拟数字人外在形象的打量观赏，观众得以与中华传统服饰文化进行“亲密接触”。不仅如此，由“天妤”发布的“凤凰妆”视频,连续登上平台热榜。受“天妤”影响，很多青少年给自己化起了“国风妆”，甚至还引起了海外美妆达人的竞相模仿。

　　数字人的设计制作并非易事，既需要技术支撑，又需要文化打底。传统文化类数字人的设计制作，本身就是对传统文化研究、整理、应用、传播的过程。比如，为了让“苏东坡数字人”贴近苏东坡的原貌，中华书局在容量超过70亿字的古籍大数据中心进行海量搜索，通过一系列精心设计的关键词精准抓取到一批涉及苏东坡容貌形象的古籍文本数据。同时，又通过图像搜索技术，抓取了由宋至清涉及苏东坡的100余幅画作，既包括苏东坡的单人画像，又包括如“西园雅集”“赤壁”等主题的群像以及若干石刻画像拓片等，从而初步形成对于苏东坡容貌形象之“古籍真实”的把握，然后再由权威专家进行系统校验，确定下来超写实“苏东坡数字人”的每个细节。由此观之，“苏东坡数字人”的设计制作过程，完全是一次对苏东坡主题古籍文献、艺术作品的整理和研究。由于这种整理和研究带有强烈的“目的性”“应用性”，所以能够有效推动传统文化的创造性转化、创新性发展，而非像纯学术研究那样，研究成果大都只能存在于论文中。

虚拟数字人“天妤” 光明图片

　　始于颜值，终于价值

　　数字人要在弘扬传承中华优秀传统文化方面有效发挥作用，可以始于颜值，但最后还是要终于价值，因为人们开发数字人，不是为了观赏，而是为了使用。2022年被业界称为“数字人元年”，数字人的相关应用刚刚起步。传统文化领域是应用数字人比较多的领域，且应用场景越来越丰富。

　　2022年7月，身着汉服的“艾雯雯”在国家博物馆上岗。她穿梭于国博各展厅，为慕名而来的全球游客介绍着国博140多万件馆藏文物。中国文物交流中心的“文夭夭”，除了在各大博物馆提供讲解、导览服务，还担任“文博虚拟新闻官”，经常跟随展览出海，传播中华文化。

　　虚拟数字人，不仅能“说”，还能“演”。以“天妤”为主角的系列短剧《千壁寻踪》及番外一经推出，立刻圈粉无数，视频播放量目前已超过3亿。通过这些短剧，观众领略了即将失传的巾舞的无穷魅力，见识了传说中的“反弹琵琶”的精妙绝伦，了解了围棋文化的博大精深。就这样，“天妤”婷婷袅袅地从中华传统文化中走来。作为一个虚拟数字人，她将传统之美与科技之美融合，开启了中国传统文化通向元宇宙、通联海外的一扇门。

　　在传统戏曲领域，数字人的身影也越来越活跃。京剧领域已出现“梅兰芳孪生数字人”，粤剧界已诞生粤剧数字人“小勤”，而“秦筱雅”则是秦腔数字人的代表。“梅兰芳孪生数字人”甚至还现身梅兰芳大剧院，并与台下观众深情互动：“距离我上一次登台已经过去了60多年，没想到我们又重逢了。”那一刻，数字人不仅复原了梅兰芳先生的形态、声音及面部表情，也让人看到了传统戏曲振兴的希望。

　　可以这么说，数字人最大的魅力，不是研发运用新技术，也不是对网文、网游等传统业态的改变，而是为戏曲等原本高度依赖人和现场空间的传统行业在生产、传播、消费场景及价值实现等方面带来无限想象力和可能性，彻底改变了人们对于物我关系的认知。

　　既要凝神，又要赋魂

　　数字人让大量文化瑰宝重新“复活”，以科技手段让传统文化走进烟火生活，焕发青春活力。可是，数字人建设毕竟刚刚起步，在很多方面还有待完善。其中，内容生态是制约数字人发展的最大瓶颈。虚拟世界中的“你我他”，即使只是存在于数字空间中的化身，也需要现实生活内容作支撑，需要“故事”来引流。唯有如此，数字人才能既拥有好看的“皮囊”，又拥有丰满的“灵魂”。

　　比如，中华书局的“苏东坡数字人”，只有容貌形象的“物理真实”是远远不够的，还要实现“精神真实”。为此，中华书局专门建设了“苏东坡专题数据库”，并陆续开发了多个维度的“苏东坡主题知识图谱”。依托数据标引体系，可以生成各个维度的知识图谱，相当于将苏东坡跌宕起伏的人生历程与丰富多彩的精神世界翻译成一张彼此关联的数据网络，并将其放进“苏东坡数字人”的脑中，从而为“苏东坡数字人”凝神。下一步，中华书局将加强对“苏东坡数字人”的人工智能训练，以为其“赋魂”，从而让“苏东坡数字人”真正像苏东坡一样去认知、思考、表达、行动，最终实现苏东坡在数字世界的“复活”。

　　近年来，互联网、大数据、云计算、人工智能、区块链等技术加速创新。数字人技术正以前所未有的速度渗透进入并重构升级歌舞、影视、戏剧、文博等多个文化行业。数字人的产生和应用，是文化与科技相互融合的过程，也是人类不断认识自我的过程。我们无法预判数字人未来会走向何方，但我们还是希望大家以开放包容的心态面对新概念，拥抱新技术，将基础夯实，立足文化本体的价值属性，共同推动行业转型升级，在文化与科技融合发展的时代进程中，真正实现传统文化的创造性转化和创新性发展。

　　《光明日报》（ 2023年01月04日 13版）

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）